後編　慢性リンパ性白血病とは長い付き合いだと思うことが大切（<PR>(株)アストラゼネカ）

※本記事は、患者さんの体験談をもとに作成しています。本文中に具体的な病状や治療法なども出てきますが、あくまでも個人の例であり、病状や、治療効果は個人個人で差がありますので、すべての患者さんへ適応できる状況、効果を示すものではないことを了承ください。

1.    経験豊富な先生のもとで安心して経過観察を受ける

確定診断から1カ月ほど経過後、親戚の医師に勧めてもらった病院を受診しました。こちらの病院では追加でCT検査を受けましたが、検査の結果リンパ節が腫れていないことが分かりました。また、血液検査では白血球以外の血液の細胞が減っておらず、身体的に困るような症状も出ていないことから、確定診断を受けた病院で伝えられたように経過観察の方針でよいと伝えられました。ただし注意事項として、慢性リンパ性白血病は急に病状が悪化して治療が必要になることもあるので、リンパ節が腫れたり熱が出たりすることがあれば早めに診察に来るようにと説明されました。

 

こちらの病院でも慢性リンパ性白血病の診察経験を伺ったところ、（当時）通院中の患者さんを複数人（5~10名未満）診ているということでした。また診療経験だけでなく、主治医の先生は「治療が必要になったらそのときに考えればいいよ！」といったポジティブな話し方がとても好意的で信頼できました。

 

診療経験が豊富で安心したことや、先生との相性も良いと感じたため、現在もこちらの病院で経過観察を行い、2か月毎に血液検査と診察を受けています。白血球数は少しずつ増えてきていますが、現在も治療は開始しておらず経過観察の状態で過ごせています。
 

2.    病気がきっかけで気づいた体をいたわる大切さ

慢性リンパ性白血病と診断されてからも仕事は続けていますし、それ以外の日常生活も今までと変わらずに過ごしています。ただ変わったことがあるとすれば、慢性リンパ性白血病と診断されてからは自分の体をいたわるようになりました。もともと真面目な性格で、無理をしてでも全てのことをきちっとしないといけないと思いがちでしたが、現在は仕事と家事のバランスを取るようにしています。今でもお仕事は頑張ってしまうのですが、代わりに家事は少し手を抜いて、例えば仕事で疲れたときには夕食を息子に買ってきてもらったりしています。また、もともと健康食品などには全く興味がありませんでしたが、周りの人が健康にいいものをわざわざ送ってくれたりするのもあって、自分で買い物をするときなども体にいいものはどっちだろうと食べるものに気をかけるようになりました。

 

通院は2か月に1回程度なので、それほど日常生活や仕事の負担にはなっていません。むしろ現在通院中の病院は自分の母親の住んでいる家の近くなので、通院は母親に会いに行くいい機会と考えています。母親にはそこまで深刻なものではないということを強調したうえで病気について伝えています。母親は病気自体を心配するというより、症状がないことで通院しなくならないかということを心配しているようです。金銭面でも通院頻度が少ないのと投薬治療をうけていないことから負担にはなっていません。今後治療が始まればお金がかかるようになりますが、夫が以前の職場を定年退職した後も別の職場に再就職してくれたので、治療が始まってからも大丈夫だと思っています。

3.    情報を集めるうえで大切なこと

私自身はインターネットでの情報収集を意識して減らすようにしています。病気の診断がついたばかりのころは患者さんの体験記を書いたブログなどを読んで、「同じ白血球数なのにこの人は治療が始まっている」などと心配になることもありました。ただ現在通院中の病院に通い始めたころに、がん患者に対して情報提供をしてくれる部署が病院内にあることを知りました。その部署のスタッフと面談したところ、「インターネットで情報を集めすぎると心配になることもあるから、情報を集めるのも大事だけれども、集めすぎないことも大事」と言われて、その通りだと納得しました。

 

一方で夫や子供は相変わらず心配しています。特に夫は、日本と比較して海外の方が慢性リンパ性白血病の患者数が多く情報が多いからという理由で、英語の記事をインターネットで探して読んだりしているみたいです。

 

また、SNSで見つけた患者会にも一度オンラインで参加しましたが、治療が始まっている人の話が中心で、経過観察中の自分では今のところ参考になることは少ないなと思いその後は参加していません。ただ今後治療が必要になったときにはまた参加してもいいかもしれないと考えています。

4.    慢性リンパ性白血病の方もしくはそのご家族の方に伝えたいメッセージ

自分の周りでも乳癌で亡くなった方などもいたりしますし、交通事故で突然亡くなられる方もいらっしゃるので、そういう人と比べると長い経過の病気ですから冷静になって情報を集めたり考えたりすることが大事だなと思います。

 

今後この病気が悪くなったり、治療が必要になったりするかはわかりませんが、念のため断捨離や終活をしています。家族が繊細なので気づかれないようにこっそりとですが。そういった時間を作ることができるといった意味でもまだ良かったのかなと思うようにしています。
 

 

 

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2024.12.20 更新