前編　ようやく辿り着いた「慢性リンパ性白血病/小リンパ球性リンパ腫」という診断（<PR>(株)アストラゼネカ）

※本記事は、患者さんの体験談をもとに作成しています。本文中に具体的な病状や治療法なども出てきますが、あくまでも個人の例であり、病状や、治療効果は個人個人で差がありますので、すべての患者さんへ適応できる状況、効果を示すものではないことを了承ください。

1.    疲れやすさと首の腫れ。検査で悪性リンパ腫の疑い

私にとっての最初の異変は、体の疲れでした。仕事が終わって家に帰ってくるとすぐに就寝してしまい、12時間くらい寝ても全く疲れがとれなという状況が続くようになりました。

 

体の疲れが取れないことを自覚し始めたのと同じ頃に、首にシコリがあることに気付きました。自分でインターネットを使用して調べてみて、甲状腺の異常の可能性を疑いました。そこで、家の近くにある甲状腺の専門の先生がいるクリニックで血液検査を受けましたが異常はなく、「一時的にリンパ節が腫れたのだろう」と言われました。また花粉症で定期的に通院している耳鼻科の先生にも首のシコリを診てもらいましたが、「シコリが柔らかいからがんの可能性はない」と言われました。

 

耳鼻科を受診してから1年程経過後、持病の片頭痛がひどくなったため家の近くの脳神経外科がある病院を受診しました。首のシコリは変わらず残っていたので、もしかすると片頭痛と関係があるかもしれないと思い、先生に首のシコリのことも伝えました。先生からは「頭痛と関係があるかわからない」と言われたものの、首のシコリについても検査をすることになり、様々な検査を受けました。

 

エコー検査ではリンパ節の肥大を確認しましたが、一番大きいもので3 cmくらいあると言われました。検査技師の方は「こんなに大きなリンパ節は見たことがない」と驚いていました。さらに血液検査やCT、ＭＲＩといった検査を受けたところ、CT検査の結果から、お腹の中やわきの下などの全身のリンパ節が腫れていることが分かりました。検査結果から「悪性リンパ腫」という病気の可能性が高いと判断され、検査を受けた病院とは別の病院の血液内科を紹介していただきました。

 

悪性リンパ腫の可能性を踏まえて自分で色々調べたところ、抗癌剤で治療をする場合が多いことが分かりました。自分の仕事は体力勝負の仕事でもあるので、治療が開始したときに今まで通り仕事を続けられるか心配になりました。また当時は子供が大学受験に差し掛かるタイミングだったこともあり、子供の教育費についても心配でした。ただ自分の病気のせいで、子供が進路を変えるようなことはしてほしくないと思ったので、「必要があれば奨学金などの制度もあるから、今まで通り勉強を頑張って希望通りの大学に行って大丈夫」と伝えました。

2.    想定していなかった慢性リンパ性白血病/小リンパ球性リンパ腫という病名

紹介された病院の血液内科で検査を受けました。まずPET-CT検査を受けて、病気がどれくらい広がっているかを調べてもらったところ、首とわきの下、お腹の中、足の付け根などの体のいたるところに病変があり、悪性リンパ腫でいうとStage IIIに相当する結果でした。

 

その後に首の腫れている部分を手術で切り取って生検に出しました。生検の結果で確定診断がついたのですが、「慢性リンパ性白血病/小リンパ球性リンパ腫」であると伝えられました。慢性リンパ性白血病は血液中にがん細胞が出てくる病気で、小リンパ球性リンパ腫は、慢性リンパ性白血病と同じがん細胞がリンパ節に出てきてシコリをつくる病気ということでした。その上で自分の場合は、がん細胞がリンパ節に出てきてシコリを作る「小リンパ球性リンパ腫」に該当すると言われました。

 

脳神経外科で相談してから確定診断がつくまでに2,3カ月程度かかりました。慢性リンパ性白血病は血液検査で確定診断ができることが多いようなのですが、小リンパ球性リンパ腫では血液検査だけでは診断がつかないので、確定診断までに時間がかかったのだと考えています。
 

3.    経過観察という方針への不安からセカンドオピニオンを決意

自分は悪性リンパ腫で、抗がん剤治療を行うと思いこんでいたので、これから治療を頑張るぞという気持ちで先生の説明を聞いていました。ただ先生からは「現時点の方針としては経過観察で、病気が進行して悪くなったら分子標的薬というタイプの飲み薬で治療を始めましょう」と言われました。

 

自分が思い込んでいた「悪性リンパ腫」とは異なる病気だったものの、「小リンパ球性リンパ腫」も慢性リンパ性白血病の仲間との説明を受けたのと、白血病は抗癌剤で治る病気だと思っていた部分がありました。だからこそ「なおさら頑張って治療を受けなければ」という気持ちが高まっていたこともあり、経過観察という方針には納得がいきませんでした。

 

また病気や治療方針の説明の際に、主治医の先生がスマホで調べながら私に説明をしていたことから、「本当にわかっているのかな、あまり経験が多くないんじゃないかな」と心配になりました。

 

経過観察という方針に納得がいかなかったのと、主治医の先生の説明時の様子から不安を感じたため、診断と治療方針の説明を受けてすぐにセカンドオピニオンを受けることを決めました。セカンドオピニオンではどこの病院を受診すればよいかわからなかったので、加入している保険会社の相談サービスを利用しました。治療経験がある先生が良いと思っていたところ、慢性リンパ性白血病の通院患者数の情報を教えてくれたので、自宅から比較的近いところで通院患者の多い病院でセカンドオピニオンを受けることとしました。
 

 

 

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2024.12.20 更新