前編　慢性リンパ性白血病と診断直後に思わぬ悪化、治療開始へ（<PR>(株)アストラゼネカ）

※本記事は、患者さんの体験談をもとに作成しています。本文中に具体的な病状や治療法なども出てきますが、あくまでも個人の例であり、病状や、治療効果は個人個人で差がありますので、すべての患者さんへ適応できる状況、効果を示すものではないことを了承ください。

1.    検診をきっかけに慢性リンパ性白血病と診断

毎年健康診断を受けていましたが、特に異常を指摘されたことはなくて、持病もありませんでした。病気を診断された年の健康診断で初めて、血液検査で白血球数が13000/μLと、正常と比べると多いと指摘されました。健康診断を行った検診センターに附属しているクリニックで白血球の中身を分析する検査を追加で受けたところ、リンパ球の割合が高いことが分かり、精密検査を受けるように言われて、自宅近くの血液内科のある大学の附属病院を紹介してもらいました。

健康診断の検査結果の項目説明欄に、白血球の数が多い場合には白血病という病気の可能性があると書いてあるのを見ましたが、その時は怖かったので特に自分で詳しく調べたりはしませんでした。

 

検診を受けてから1カ月ほど経過後、紹介された病院で診察と精密検査を行いました。診察をしてくれた先生からは、紹介状の中身をみてすぐに「慢性リンパ性白血病の可能性が高いとだろう」との説明を受け、診断のために必要な追加の血液検査と骨髄検査を行いました。

 

先生からは2週間くらいで結果が出ると言われましたが、重篤で今すぐなにかがあるという病気ではないと説明を受けたことと、その頃は仕事が立て込んでいたこともあって、検査から1カ月後に結果を聞きに行くことにしました。そして、予定通りの診察日に夫と一緒に受診して、「慢性リンパ性白血病」と確定診断を受けました。ただ確定診断を受けた時点では「経過観察の方針で、現時点では治療は必要なく、赤血球や血小板の数が減ったら治療を開始する」と説明を受けました。そして、3ヶ月後に経過観察のために再度診察をすることとなりました。重篤な病気ではないと説明を受けていたので、診断当時は病気について心配するようなことはなく、いつも通りの生活をすればいいんだと思っていました。
 

2.    診断後すぐの悪化―Richter症候群へ進行と診断

確定診断後1ヶ月くらいで首と脇のリンパ節が腫れてきて、痛みも出てきました。同じ頃から寝汗をかくようにもなったので、診断後3か月後に予定されていた経過観察の診察を待たずに受診しました。

診断の結果は「病気が悪くなっている可能性が高い」とのことで、先生から「飲み薬を今日から出すので飲んでみますか？」と提案されました。同時に、飲み薬は金銭的負担のかかる薬であることと、治療を始めたら飲み続けなければならないことも説明されました。

飲み薬での治療を開始するという方針そのものに納得がいかないというわけではなかったのですが、こちらが大変な症状があるにもかかわらず、説明する口調が軽い印象があったのと、これまでの診察中の態度（診察中に電話を長々したりしていた等）も考えて、直感的にですがこの先生とは相性が良くないなと思いました。

診察を受けた病院よりも自宅に近い場所に、別の専門病院があることを知っていたため、診察の後にそちらの病院へ転院が出来ないか先生に相談したところ、転院も可能とのことで紹介状を作ってもらいました。転院先の病院も混み合っているということで、予約をしてから３週間程経過して、やっと初回の受診をすることができました。

初回受診をした日に診断のための検査をもう一度行うことになり、前の病院でも行っていた血液検査や骨髄検査を受けました。さらに、腫れているリンパ節を詳しく調べるためのPET-CT検査や、左の首のリンパ節を生検に出しました。検査の結果がすべて出そろうのを待つことなく、慢性リンパ性白血病からびまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫という病気に進行するRichter症候群の可能性が高いと診断され、翌週には入院して治療を開始することとなりました。のちのち検査の結果が戻ってきて、Richter症候群で間違いないことが分かり、それに加えてTP53変異という慢性リンパ性白血病で起こるとよくない変化があることが分かりました。
 

3.    ありがたかった子供達への配慮

治療のための入院の前後に子供たちの卒業式があったのですが、子供たちに心配をかけないように、入院することは事前に伝えないで突然入院するということにしました。自分が入院中に行われた卒業式には夫に参加してもらいました。

入院治療中に主治医の先生からの提案で、子供達の不安も強いだろうとのことで、小児科の先生やカウンセラーを交えて子供達に病気の説明をしてくれました。子供達はその時のことは覚えていないといっていますが、子供達は不安そうな様子でしたし、何より私自身も子供達への心配が強かったので、前述のような病院側の配慮は大変ありがたかったです。

4.    点滴抗がん剤での治療と骨髄移植の準備

入院してから点滴の抗がん剤で治療をすることとなりました（全3クール）。

1クール目は入院しながらの治療で、気持ち悪かったり、髪の毛が抜けたりといった副作用がありました。それに加えて2クール目の直前というところで熱がでてしまったのが大変でしたが、感染症によるものということで、点滴の抗生剤で治療を受けたことで熱はさがってくれました。

2クール目も引き続き入院しながらの治療で、最初の1週間くらいの時期に少し気持ち悪い程度の吐き気はあったものの、特に大きなトラブルはありませんでした。2クール目が終わるころには、首の腫れは自分で触ってわからないくらいになっていて、痛みも引いていたため、無事に退院することができました。またRichter症候群という状態の慢性リンパ性白血病の患者さんは抗がん剤治療だけで治らないことが多いという理由で、2クール目終了のタイミングで、今後の治療方針として骨髄移植をすることが決まりました。家族でドナーになれるいい条件の人がいなかったため、骨髄バンクに登録して条件のあったドナーを探すことになりました。また骨髄バンクでドナーが見つからない場合に備え、臍帯血バンクのドナーも並行して探すことになりました。

2クール目が大きな問題がなかったこともあって、3クール目は外来で治療を受けました。3クール目は最初の1週間くらいはだるさが強かったですが、それ以外の副作用はありませんでした。

3クールの治療を終えて、治療結果を測るためにCT検査を行いました。その結果、病気は十分には小さくなっていなかったようでした。骨髄移植を受けるためにはもっと腫瘍が小さくなっている必要があるということで、別の点滴の抗がん剤治療をしてから骨髄移植をする方針を提案されました。

この治療方針でよいかを判断してもらうために、念のためセカンドオピニオンを受けることにしました。セカンドオピニオンで受診する先生は、ネットやテレビに出ている有名な先生を自分で選びました。結果としては治療中の病院で提案されている治療方針で大丈夫ということだったので、安心してその後の治療を受けることができました。
 

 

 

 

後編の記事はこちら

<PR>CLL総合情報サイト[CLLライフ]
情報提供：(株)アストラゼネカ

2024.12.20 更新