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希少がんコミュニティ参加者一覧

57人がコミュニティに参加

  • ココロンさんのプロフィール画像
    ココロン さん その他のがん
    自己紹介・治療歴
    2021.12に子宮筋腫摘出の手術を受けたつもりが卵巣が腫れていて組織検査の結果、卵巣平滑筋肉腫(希少がん)でした 手術前(2021.2)に別の病院でMRIを撮り卵巣が腫れているのではなく漿膜下筋腫だと言われて3ヶ月毎に超音波検査も受けていたのに卵巣癌だった...
  • かしこさんのプロフィール画像
    かしこ さん 口腔がん (49)
    自己紹介・治療歴
    2年ほど前、舌の左半分に痺れがあったのでかかりつけの歯医者に行きました。その後脳外科を受診し異常なしで経過をみていましたが、左耳の下あたりにイボみたいなのができて、改めて歯医者に相談にいくと、紹介状を持って口腔外科に行くように言われ、CTを...
  • 草餅さんのプロフィール画像
    草餅 さん 乳がん (57)
    自己紹介・治療歴
    2004年にAYA世代で乳がん罹患、2007年に再発で再手術を経験しました。リンパ節郭清をしているので、浮腫もちです。
  • 花火のママさんのプロフィール画像
    花火のママ さん 子宮がん (59)
    自己紹介・治療歴
    2007年、両親の看取りと同時期に乳がんと診断されました。 ステージIと比較的早期だったため、FUSというMRIを使って超音波で照射する治験段階の手術を自費で受けました。結果OKでしたが、医療機関の選択、治療選択は本当に大事だと後になって思った次第で...
  • くっくさんのプロフィール画像
    くっく さん その他のがん (43)
    自己紹介・治療歴
    はじめまして。 小腸GISTと診断され摘出術を受けました。
  • またんさんのプロフィール画像
    またん さん その他のがん (49)
  • みーちゃんさんのプロフィール画像
    みーちゃん さん その他のがん (45)
    自己紹介・治療歴
    2019年 尿膜菅癌 都内大学病院で手術をうける。 2023年 肺に再発 抗がん剤 S1&TS1 現在 ゲムシタビン
  • あずきさんのプロフィール画像
    あずき さん その他のがん
  • 自己紹介・治療歴
    初めまして。 乳房疾患の葉状腫瘍で境界型でした。 あまり症例のない病気で情報が限られているため、もし同じ境遇や過去そうだった方に出会えたらなと思い書き込みさせて頂きました。 宜しくお願い申し上げます。
  • くーさんのプロフィール画像
    くー さん その他のがん (52)
    自己紹介・治療歴
    今年の2月に下腹部痛で病院を受診して色々検査をして5月にようやく病名がわかりGIST(消化管間質腫瘍)でした。現在治療中です。 希少ガンは情報が少なくわずかな情報でも共有できると嬉しいです。 よろしくお願いします。
  • かすてらさんのプロフィール画像
    かすてら さん 子宮がん (51)
    自己紹介・治療歴
    2022年9月、子宮頸部腺がんがわかり、取り急ぎ円錐切除を10月にして、次は子宮全摘予定で、オペ待ちです。 太り過ぎにつき、痩せるよう言われ、ダイエットしてます。
  • まっちーさんのプロフィール画像
    まっちー さん 骨・軟部腫瘍 (28)
    自己紹介・治療歴
    2022年10月8日に左頬の骨肉腫と診断されました、みなさん色々と情報交換よろしくお願いします。
  • AKさんのプロフィール画像
    AK さん 胸腺がん (58)
    自己紹介・治療歴
    2021年12月に胸腺腫を診断され、1月中旬に腫瘍摘出手術をしました。
  • ぷりん0801さんのプロフィール画像
    ぷりん0801 さん 胸腺がん (58)
    自己紹介・治療歴
    以前も『ぷりん0801』として投稿していた者です。返信があった時にお知らせいただける機能ができたとのことで、登録したら『新規』になってしまいました💦 2022年4月末に手術。初期の胸腺腫と診断されました。 情報の少ない希少がんですので、こちらで情...