※本記事は、患者さんの体験談をもとに作成しています。本文中に具体的な病状や治療法なども出てきますが、あくまでも個人の例であり、病状や、治療効果は個人個人で差がありますので、すべての患者さんへ適応できる状況、効果を示すものではないことを了承ください。
1. 2 か月程度続く咳の症状から思わぬ病名
最初の症状として咳が出始めました。最初は軽い咳だったのですが、徐々にひどくなり、一週間以上経過しても治らないので、近くの耳鼻科クリニックで診察を受けました。喉の検査と咳止めの処方を受けたものの、症状は改善せず、別のクリニックでも同様の治療を受けましたが同じ処置で経過をみるように言われました。以前にも数週間~1 ヶ月ほど続く咳を経験したことがあったので、この時は大きな病気だとは思っていませんでした。
しかし、症状が一向に改善しないため、自宅近くの別のクリニックを受診しました。ここで初めて、採血とレントゲンを受け、胸水が溜まっていることが判明しました。結核か悪性リンパ腫の可能性があるため早く検査を受けるのが望ましいと判断されて、大学病院への紹介状を書いてもらい、その日のうちに大学病院を受診しました。大学病院でCT 検査受けた結果、悪性リンパ腫が強く疑われるといわれました。
私の場合CT でわかる範囲でリンパ節が腫れているのがお腹の奥の深いところだけであり、体の表面からリンパ節をとって検査できる病変がありませんでした。しかし骨髄検査を行ったところ、びまん性大細胞型B 細胞リンパ腫（DLBCL）が疑われるという結果でした。骨髄検査だけではDLBCL で確定とは言い切れないとのことで、確定診断のためにはお腹のリンパ節をとってくる必要がありました。全身麻酔を必要とする手術をうけなければならず、骨髄検査の結果をもとにDLBCL として治療を受けることとしました。
リンパ腫が疑われる、つまりがんの可能性があると初めて伝えられたときには、48 歳で死ぬかもしれない病気にかかったのではないかと思い、大変ショックを受けました。インターネットで調べたところ悪性リンパ腫には多くの種類があり、タイプによって予後が異なることを知り、自分がどのタイプに当てはまるのか、非常に不安でした。ただDLBCL という病名を聞いた時にはDLBCL は抗癌剤治療で多くの方が治癒する病気ということであるということを調べて知っていたため、治療に専念すればよくなるだろうと楽観的に考えていました。また大学病院を受診した日から仕事は休職していましたが、人生のブレイクの１つと考えて休職を継続して治療に専念することにしました。
2. 思うように効かない治療、そしてたどり着いた別の診断
３カ月かけて、DLBCL として点滴による抗癌剤治療を受けました。最初の治療では病気によって上がっているLDH という値が下がり、咳の症状も一時的には落ち着きました。しかし2 クール目の抗癌剤を投与するまでの間で自覚症状や採血の結果は悪くなってしまいました。
2 クール目の抗癌剤でも同じような状況でした。治療の効果は持続せず、治療は十分に効いていないと判断されました。そこで、DLBCL に対する別の点滴治療を受けましたが症状は悪くなり、お腹の張りの症状も出てきました。
治療の効果が薄い為、DLBCL ではない可能性が高いのではないかと言われるようになりました。その次にも別の点滴治療を受けることとなりましたが、そのころにはお腹のなかのリンパ節が巨大になっていて、体の表面から針を刺して生検することができる程になっていました。そのため大掛かりな手術をすることなくエコーの機械で病変をみながら体の表面から針を刺すことによって病変をとることができました。
3. CLL としての治療とセカンドオピニオン
検査の結果が返ってきて、慢性リンパ性白血病（CLL）との確定診断が下りました。CLL と診断されてすぐに、分子標的薬という種類の飲み薬で治療が開始されました。飲み薬を飲み始めて咳やお腹の張りなどの症状はよくなって、血液検査の結果も上向いていきました。飲み薬による治療を続けることで自覚症状はほとんどなくなって、このまま完治するのではないかと感じました。また副作用も特に感じませんでした。しかし主治医から、分子標的薬（BTK 阻害薬）がいずれ効かなくなる可能性があることと、再発した場合に次の選択肢がなくなってしまうリスクがあるとの説明を受け、同種造血幹細胞移植を行うことを提案されました。
CLL と診断された際に、診断結果と異なる病気として治療されていたこともあり、セカンドオピニオンを求めていました。主治医の先生に経過をまとめてもらい、もともと名前を聞いたことがあった病院でのセカンドオピニオンの予約をとりました。
ただセカンドオピニオンを受けるまえに自分で調べたところ、CLL は悪性リンパ腫の一種であり、DLBCL と同様の症状をとりうることがわかりました。CLL に対して今使われている治療薬は効果があることも理解することができました。そのためセカンドオピニオンは意見を聞きに行くというよりは、治療方針が正しいことを確認しにいくようなイメージで受診しました。実際にセカンドオピニオンでは今の治療を続けながら移植を受ける方針で問題ないと説明されましたので、通院中の病院で移植を受けることにしました。
セカンドオピニオンに関しては確定診断をつけるための手術をするかどうかを決める最初の時点で受けていればと後悔しています。
後編の記事はこちら
<PR>CLL総合情報サイト[CLLライフ]
情報提供：(株)アストラゼネカ
