情報交換だけでなく家族には言えない相談も…がん友と作ったSNSグループ活用方法

同じがん種、ステージのがん友とSNSグループで情報交換

ファーストラインの頃から、がん友とSNSグループで情報交換をしています。

SNSでの交流を始めたきっかけは、もともと参加していた患者会。胃がんで自分と同じステージの方が3人いらっしゃったんです。仲良くなって、連絡をとりましょうということで、グループを作りました。

そのグループにそれぞれの知り合いや友人も参加して、今は5、6人ほどのメンバーでやり取りをしています。退会した人も含めるとこれまで、延べで10人ほど参加していました。中にいる人は同じがん種、同じステージで固まっています。ステージで参加条件をしばったわけではないのですが、自然と固まっていました。同じような悩みを抱えているからでしょうか。

がん種やステージは同じでもメンバーの状況は全員バラバラ。ファーストラインで手術せずに寛解に向かっている方、セカンドラインに入っている方、ファーストラインで4年目に入っている方、サードラインが上手くいっている方。個人的にはみんな結構元気だなという印象がありますね。

セカンドオピニオンを受けずも様々な視点の情報が得られる

病気以外に、日々の生活についても情報交換をしています。

内容としては、それぞれが受けている治療の話や副作用の出方、今後期待される先進医療の話も。先進医療については、主治医に質問したらこういう回答があったよという話を共有したり。

例えば点滴をする前のタイミングで「腫瘍マーカー爆上がりでやばい！」といった報告が来てそれにみんなで答えることも。病院で起きたちょっとした出来事も回ってきます。

他のメンバーが共有してくれる話は参考になりますし、疑問が出たときは自分の主治医に質問してみることもあります。様々な患者視点での情報が得られることは私にとっては大きなメリットです。情報という観点を抜きにしても、メンバーと繋がっていることで、一人だけではないんだと励みになります。

最近は、これからセカンドラインに行く方の話を聞いたり、セカンドラインを受けている自分の話をしてみたり。サードラインに行くかどうか迷っていることも打ち明けたので、その相談に乗ってもらっています。

家族に相談できない話をしたいときもSNSグループを活用

夫はいつも寄り添ってくれている、だからこそ言いにくい話もある。

自分自身の感覚として、どうしても弱音を吐きたかったり、愚痴を言いたかったりすることもあります。ただ、いつも側で支えてくれている夫にはなかなか言いにくいもの。でも誰かに相談したい…そんな時にSNSグループを活用しています。

みなさん治療をされている当事者ですから、不安な気持ち、吐き出したい気持ちについて共感してくれます。もちろん私自身が聞き役に回ることもある。どうしても当事者でないと分からない部分、伝えられない部分ってありますからね。気持ちを共有できる仲間がいることはとてもありがたいです。

2日に1回ぐらいはメンバーみんながそこに「ちょっと愚痴聞いてよ！」みたいな感じでメッセージを送っています。正直、そのグループに助けられている部分は大きいですね。

5歳児への伝え方。本当のことはまだ言えなかった

子供への伝え方は難しいですね。現在、子供たちの年齢は3歳と5歳。下の子はまだ3歳なので、私の病状についてはわからないようですが、上の子は薄々気付いているようです。今の自分についてどう伝えたらいいかは本当に悩ましく感じています。

子供のいる方の患者会も参考にしましたが、一番参考になったのはSNSグループの友人の伝え方でした。人気キャラクターを例に挙げて子供に伝えているんですね。私もそれを参考にして、お腹の中の悪者を正義の味方にやっつけてもらうために金曜日に病院で注射してもらっているんだよって。だから応援してねって感じで言っています。

ただ、子供から「お母さんの病気いつになったら治るの？」とかは結構聞かれるかな。それに対しては「そんな簡単に治るわけじゃないんだよ」とか言ってはぐらかしています。嘘をつきたいわけじゃないんですけどね。でも本当のことを伝えるのは5歳児にとってはちょっと酷かなと思って、多少もやもやっとごまかしてはいる感じです。

でも七夕の短冊に、家族が長生きしますようにとか上の子が書いてくるとね、心にぐっとくるものがあります。きっと何かを察知はしているんでしょうね。ただ、今は私自身が割と元気なので今はまだこのままでいいかなと。もう少し追い込まれてきたときには、子供に辛い思いをさせてでもちゃんと話をしなきゃなと思っています。

がんを経験された個人の方のお話をもとに構成しており、治療等の条件はすべての方に当てはまるわけではありません。

新型コロナウイルスの影響によりテレビ会議を用いて取材を行ったため、写真は後日追加予定です。